ポール・キャッスルとジェイミー・カディッシュには、鋭いユーモアのセンスやインスピレーションを与える回復力など、いくつかの共通点があります。二人とも網膜色素変性症（RP）と呼ばれる、長期にわたって視力低下を引き起こす稀な病気のため、法的に失明している。キャッスルさんは16歳、カディッシュさんは21歳で診断された。そして、二人ともこの病気についての意識を高め、さまざまな方法で貴重な表現を提供してきた。
キャッスルは作家兼イラストレーターであり、同性のペンギンのペアを描いた児童書「The Pengrooms」などの作品を手がけています。しかし、彼はマシュー＆ポールとして知られるソーシャルメディアデュオの半分でもあります。ポールが間違ったアパートにいると思わせるために家具を並べ替えたり、マネキンに着替えて夫が気づくまでどれくらい時間がかかるかを待ったりするなど、マシューが目の見えない夫に仕掛けたいたずらが話題になっている。 （ビデオはいつも面白くて、たいていキャッスルが上機嫌で「マシュー！」と叫ぶところで終わります。）キャッスルさんはまた、盲導犬のメイプル氏がドアの方を向いたときなど、自分の人生について率直に話すだけで視覚障害者への意識を高めてきた。レストラン。
カディッシュは、視力喪失または失明した子供たちにサービスと情報を提供する非営利団体、In-Sight Outreach を設立しました。リトリートでの偶然の出会いが、彼女を、4 人の子供のうち 3 人が RP であり、最終的に視力を失うことを発見した家族についての NatGeo ドキュメンタリー「Blink」のプロデューサーと出会うきっかけとなりました。母親のエディット・ルメイと父親のセバスチャン・ペルティエに率いられた家族は、可能な限り世界中の素晴らしい場所をすべて体験するために、1年間世界中を旅することにしました。 「ナワリヌイ」オスカー受賞者のダニエル・ローアーとエドモンド・ステンソンが監督したこの映画では、コンサルタントとしてカディッシュが音声解説（AD）を手伝ってくれました。
カディッシュがマシューとポールのファンであることを知り、 バラエティ 二人をバーチャルに集め、どのようにして自然に自分たちの弁護をするようになったのか、そして語ってほしいストーリーについて話し合いました。
二人ともメディアでPR活動を行っていますが、生活を共有するだけで自然にそうなったようです。どのようにして注目を浴びたり、メディアで働くようになったのですか？
ジェイミー・カディッシュ：私が「Blink」の仕事に来たのは、メキシコのリトリートセンターで働いているのですが、そこは本当に地図から外れていて（道路もなく、人里離れた真ん中にあり）、プロデューサーの一人がここでリトリート中だったからです。彼女は私をプロジェクトに参加させ、そこからすべてが発展しました。彼女は私をコンサルタントとして雇い、それが私に音声解説を担当させることになりました。
ポール、あなたのビデオは元々 RP とは何の関係もなかったと言いましたね?
ポールの城: マシューと私はそれについてまったく話し始めませんでした。最初は、パンデミックの最中に、私たちはただ口パクしたり、くだらないダンスをしたりしていました。それから私たちはポッドキャストを開始し、そこで私の失明について話しましたが、脚光を浴びることはありませんでした。メイプルさんを迎えてすぐに、私たちはそれについてさらに話し合いました。そして約 2 年前、私たちはそれについてもっと話し合おうと努力しました。そしてそれは爆発した。
カディッシュ: あなたとマシューがあなたの関係の中でRPをどのようにナビゲートするかを見るのは素晴らしく美しいことです。これを自分のアイデンティティに組み込むのは私にとって怖かったし、お二人にとって、これがいかに楽しいことであり、マイナスの電荷ではなく錬金術的なものであることを示すのは怖かったです。私を愛してくれる人が、つま先立ちしたり、もろくなったり、彼らのことについて話すのを避ける必要がないことを理解するために。常に重くて難しいものである必要がなく、私たちが幸せになれるこの表現にとても感謝しています。
城： それはとても親切ですね。とても感謝しています。私たちの生活の一部を共有することで、人々にそのような影響を与えることができることを知ることは非常に意味があります。そして、他の人とつながることは非常に強力です。私は 16 歳で診断を受け、19 歳になるまで RP を持つ人に会いませんでした。自分はこれまでうまく対処してきたと思って支援会議に行き、自分が話す番が来たとき、初めて涙を流しました。 3年後の時間。本当に理解のある人たちと一緒にいるのはとても癒されました。
カディッシュ: 私も同じでした。21 歳で診断を受けました。最初は、PR が私に何を教えてくれるか、何を与えてくれるのかについて自分の考え方を変える準備ができていなかったので、最初はヒステリックにならずにそれについて話すことができませんでした。私は医師にこう言われるまで、自分が失ったものについて被害を受け、悲しんでいました。それは私を、これが私の体の一部であり、私の物語の一部であることを認識するこの内なる旅に本当に誘いました。そして私をここに連れてきました。そこで私は「Blink」に取り組むことになり、視覚障害者のコミュニティを代表するだけでなく、この家族のユニークな瞬間と経験についての物語を伝えるのにも協力しました。
ポール、マシューがあなたにたくさんのいたずらをするのを見てきましたが、何か立ち入り禁止のものはありますか？
キャッスル: そうですね、今日投稿したばかりですが、幼稚園の先生と共謀しており、先生は私の本に苦情のリストを載せて返してきました。しかし、苦情としては、「あまりにも気に入った」というものや、子供たちが本を手放したくなかったために本自体に歯形がついた、家に持ち帰ろうとしたためにページが破かれた、といったものでした。
とても甘かったですが、彼の作り方がとても気になりました。初めて私はついにこう言いました。境界線！アートや創作物についての冗談はもうやめてください。
カディッシュ: アーティストは敏感なんです！わかりました！
エンターテインメントやメディアでは、視覚障害者のさまざまな表現が行われてきましたが、そのうちのいくつかが他のものよりも優れていると私は確信しています。あからさまに侮辱されたことがありますか?
城： まあ、私は簡単に侮辱されません。
カディッシュ: (笑) 明らかに！
城: ですから、自分のコミュニティを擁護することになると、私が質問するのに最適な人物ではない場合もあります。私は単にみんなの良いところを見たいだけか、誰かの意図に悪意がないと信じたいだけだと思います。メディアの描写に関する私の最大の不満は（これについては私たちも同意できると思いますが）、私たちが盲目であることは視力がないことを意味すると信じて育てられたことです。彼は常にそのように描かれてきました。そのため、人々は「盲目」と聞くと、視力がゼロであることを意味すると考えています。そして、スペクトルもニュアンスもありません。そしてそれは正確ではありません。
カディッシュ: 私も同じように感じます。そして、自分の経験について公に話し始めたとき、自分が正確に話せていないか、適切な言葉を使っていないと感じる気まずい瞬間がいくつかありました。それが、ほとんどの人が思いやりを持ってこのような会話に参加したいと思う理由でもあると思います。そして愛と恵み。なぜなら、それはさまざまな声や視点から行われた会話ではなく、場合によっては実際のコミュニティ内の声でさえないからです。そのため、盲目の登場人物を描いた番組を見ると、よく疑問に思うのですが、誰かが彼らに相談したのですか？その話の信憑性について、そのような経験をした人に相談しますか？なぜなら、多くの場合、その物語が私たちから出ているとは信じられないからです。
そのために、ジェイミー、あなたは「ブリンク」の音声解説を担当したと言いましたが、映画製作者たちはそれが大きな違いを生んだと言っています。
城： 格別でした！彼らが使用した言葉は非常に生き生きとしていて、説明的でした。そして、私は非常に弱視の人間として、もちろんそれを信頼しています。正直に言うと、私はいつも AD にかなり感銘を受けています。それは真の芸術形式です。 「オンリー・マーダーズ・イン・ザ・ビルディング」の第一シーズンにエピソードがあるのですが、セリフがないことにすら気づきませんでした。発表は素晴らしく、彼女は遠慮することなく、あらゆる詳細を記入してくれました。それは非常によくできており、非常にサスペンスです。細部も見逃されませんでした。
カディッシュ: EA は芸術だと本当に感じています。さまざまな形式の EA についてもっと話し合って、後付けで最後に行うのではなく、プロジェクトの開始時にそれについて考えていきたいと思っています。本番の最後の 1 か月間で、AD を提供する必要があると言われたが、実際にそれに集中するための時間やリソースがなかったという話を聞いたことがあります。あまり力が入っていないことがわかります。そして EA はプロセスに貢献できるため、晴眼者であってもすべてをより豊かにする可能性を秘めています。
実際、NatGeo の社内で「ブリンク」の監督と PSA を行い、これを芸術形式として、またオスカーやエミー賞で音声解説の賞をどのように受賞すべきかについて話し合いました。そうすればその空間のクリエイティブな価値も変わってくるような気がします。
城： カテゴリになるはずですよ！その背後にあるアイデアは信じられないほどです。そして、私たちがそれにもっと注意を払うことができれば、物事はどんどん良くなると思います。
