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擁護団体「Kids v Cancer」の創設者で事務局長のナンシー・グッドマン氏は、今週、小児がん研究への資金提供を再承認するはずだった多数の法案が支出法案から削除されたことを受け、小児がんコミュニティは「荒廃した」と述べた。 ニューズウィーク。
「正直に言って、私は打ちのめされている。小児がんコミュニティはここまで来るのに15年を費やしてきた。これは議会がこれまで検討した中で最も重要な小児がん対策法案だ」と彼女は語った。
なぜ重要なのでしょうか?
小児がんの研究は資金不足であることが多いため、議員らは科学者や製薬会社がこの研究にリソースを割り当てるよう奨励する可能性のあるいくつかの法案を提出しているとグッドマン氏は述べ、がん研究の進歩が必ずしも子どもたちに利益をもたらすわけではないと付け加えた。同氏によると、国立がん研究所の資金のうち小児科に使われるのはわずか4％だという。
「これらの進歩はすべて、がんを患う成人のためのものですか？がんを患う子供たちはそれを受けられません」と彼女は金曜夜の電話インタビューで語った。 「ここには深刻な不公平があります。科学が進歩し、大人に対するより良い治療法があれば、子供たちにもその結果を受ける機会が与えられるよう求めています。」
この資金は今週初めにマイク・ジョンソン下院議長（ルイジアナ州共和党）が提出した継続決議（ＣＲ）として知られる政府資金法案に盛り込まれた。しかし、この法案はドナルド・トランプ次期大統領とイーロン・マスク氏の批判を呼び、反対派によって法案は否決された。ジョンソン首相は木曜日、小児がん研究への資金提供を含まない簡素化された法案を発表した。
ドナート・ファサーノ/ゲッティイメージズ
知っておくべきこと
資金は、ガブリエラ・ミラー・キッズ・ファースト児童研究プログラムなど、いくつかの法案を通じて提供された。もともと2014年に10年間のプログラムとして可決されたが、CRにはバージニア州民主党のジェニファー・ウェクストン議員が提案した、それを7年間に延長する法案が含まれていた。今年初めに可決された独立法案は上院での採決には至らなかった。
グッドマン氏が取り組んだ2つの法案は、企業や科学者ががんの子供たちを助ける薬を研究する動機を生み出すことになる。彼女は、「希望の創造再認可法」は、がんの子供たちに65の新薬を導入するプログラムを延長するだろうと述べた。
一方、「子供たちにチャンスを与える法」は、子供たちに効果のある予防化合物を見つけるために薬物を組み合わせることを科学者に奨励するだろうとグッドマン氏は述べた。もう一つの法案である児童研究促進法は、子供たちが州境を越えてメディケイドによるより良いケアを受けることを認めるものである。
これらの法案を支出パッケージに含めなければ、がんを患う子供たちに大きな影響を与えるだろうと彼女は述べた。
「明日、テキサス小児病院には小児がんの専門家が数人来るかもしれない」 [have] ルイジアナ州の子供の家族に電話して、子供の治療をルイジアナ州からテキサス州に移すことはできないことを伝えてください。テキサス州は児童向けの主要なセンターですが。 「子供は病院のすぐ近くに住んでいますが、州境を越えています」とグッドマン氏は語った。
グッドマン氏は、この資金調達法案は対象範囲の重大なギャップを埋め、企業が市場が小さすぎる可能性のある場所を調査するよう促すものだと述べた。
当初の法案に彼らが含まれることは、彼らを擁護するロビイストや豊富な資金力を持たない小児がん患者にとっての勝利である、と彼女は付け加えた。
これらの子どもたちの多くは、たとえ「治癒した」子どもであっても、成人になってからも心臓病や認知障害などの健康上の問題に直面する可能性があります。
人々が言うこと
テキサス州民主党のロイド・ドゲット下院議員はCNNでこう語った。 「がんや障害児による死の脅威に直面している家族の痛みと苦痛を踏まえ、共和党が同意するのは合理的な条項だった。地域保健センターへの何らかの条項。そして私はそれが盛り込まれることを願っている。税金請求額を上回る人にとっては、控除を見つけるために削減する必要がある種類のプログラムもあります。
歳出委員会の委員長を務めるワシントン民主党のパティ・マレー上院議員はMSNBCに次のように語った。 「イーロン・マスクに政府を任せるわけにはいかないので、私はクリスマスまでここにいるつもりだ。簡単に言うと、選挙で選ばれていない億万長者が、税金を削減したり廃止したりするために小児がんの研究を台無しにすることは許されるべきではない。米国を助ける中国政策を打ち負かすべきだ、なぜならそれは米国の利益を損なう可能性があるからだ。」
グレッグ・プライス、トランプ2024年スタッフ、Xにて： 「小児がん研究への1億9000万ドルの資金がCRに最後の日を費やしたことを知っていますか？民主党がCRで調子に乗ったということは？この法案は昨年3月に単独法案として共和党主導の下院を通過しましたが、チャック・シューマーの法案はどこにも行きませんでした。上院です。」
次に何が起こるでしょうか?
議会は政府機関閉鎖を回避するため、期限の12月20日までに歳出法案の可決を急いでいるが、議員らが合意に達できるかどうかは不透明だ。政府機関閉鎖は、連邦職員やクリスマスまでの数日間に旅行する人々を含む数百万人のアメリカ人に影響を与える可能性がある。
