夫のジョニーと私は、彼の心臓病に対する彼の心臓発作の年次最新情報に熱心に座っていました。
ジョニーの当時、弟子たちは、19歳の人工心臓スポットになるエックコルドグラムの結果に特に興味がありました。
感謝してください、彼のバルブは良い仕事の順序でした。快適なレポートを入手するための安心があります。しかし、象が部屋にとどまりました。
マッケル博士は、私たちの生活と家族を常に気にかけていたマッケル象博士に直面しました。彼は優しく尋ねられました：「あなたは子供を持つつもりでしたか？」
「はい」と私たちは大胆に、しかし答えました。私たちは皆、笑顔を交換しました。
そして彼は答えた：
キャンディスハリス写真
私たちは愚かでした。マファン症候群はまれな遺伝的状態です。
通常のテストでは、ジョニーの医学部の看護師は、彼の重度の能力症とマロワンのスケッチを発見しました。これは、13歳で彼の根本的な診断を検出するための道の道に予想外にありました。
マファン症候群は遺伝学であり、血管の危険性も体接続組織に影響します。
マリアンと関連する条件と一緒に住んでいる人々は、約250倍の許可、EPP、普通の人々です。
結合組織は、体内の臓器と筋肉を一緒に保ち、身体の適切な発達と物理的発達をサポートするために非常に重要です。
Doson症候群は、血管、骨、目、肺、心臓、および生命を脅かす心血管合併症に影響します。
マルホニオン症候群の一部の人々は、長い手、足、指などの独自の身体的特徴を持っています。背が高く、薄いボディフレーム。湾曲した脊椎;突出または吸う胸;柔軟なジョイント。
約5,000人が影響を受けます ドーソン症候群性別、人種、民族の背景が何であれ。
ジョニーのドーソンは教科書のケースに近い。独占的には、4人の両親から継承する4人の遺伝子は、紳士の自発的な歪みの中でその中にいます。彼の家族はマリオン症候群を患っている最初の人です。
これらすべての要因を考慮して、私たちは健康な子供を妊娠するという曖昧なことを非常に心配しています。しかし、私たちは信仰に飛躍しました。
ほぼ6年間、私たちには2人の美しい子供と2人の美しい子供がいます。
ジョニーと私は、スカイとオギーとオギエガス、マリアンとオジエイとオギーイとオジエイを示しました。
ケノシャホワイトヘッド
18か月で、彼女の身長は95パーセント以上95パーセントを超えて95パーセントを超えました。今日、一種の幼稚園として、彼女は4フィート、6インチ、4インチ、4インチ上4インチ上に立っています。
空には非常に長い指と指があります。彼女のつま先は出生からの脆弱な挑戦であり、整形外科の挑戦は裏庭であり、4つの柔軟なWedoemo手術が必要です。
高さは長い極端にもあります。彼は同様に彼の足に共同合意を持っています、そして、その後、彼は彼のボトルを正しく保つことができませんでした、または両手でcraうすることはできませんでした。手術前の介入として、彼は分裂を身に着け、専門療法に参加しています。
私たちの子供たちはどちらも、私たちの子供たちは両方とも芸術的なルートホテルを持っています。彼らは毎日子供たちに包括的ではなく、保険でカバーされていませんでした。
彼女の大動脈根で断食することは、高速に加えてベータブロッカーを運びます。これらの薬は、小さな心臓のストレスを軽減し、最終的に心臓手術の予測を遅らせるのに役立ちます。
妻と母親として、悲しみと無力と無力感の瞬間、そして時には恐れることを認識しました。しかし、私は意識的に、夫と子供のために私に知らせてくれました。
最初、マリアンヌは実現することで新しい言語を学ぶように感じました。私は、私の家族ができることを確実にするために、専門家とスペシャリストに話しました。組織、オンラインフォーラム、サポートグループには、貴重なリソースとコミュニティが提供されています。
マルホネロン症候群と一緒に暮らすことは普通の生活ではありません。医師の予約、治療、慢性的な痛み、硬い会話、および手術と未来に関する数日間の不確実性。
しかし、笑顔、通常の仕事と通常の活動、通常の活動、通常の活動、マイルストーン、楽しみ、楽観的な期待。私は、遺伝的状況が私たちの生活に限定される方法ではなく、家族ができることに集中することを学びました。
私たちにはまれな遺伝子がありますが、真の愛と回復力に関する強固な基盤があります。
2月のMurfan Awareness Monthは、この深刻で複雑な症候群を教育するためにスピーチを共有するためにスピーチを共有することができて光栄です。
私たちは、当初の理解と介入と介入が私たちの家族の健康結果にプラスの違いをもたらすと心から信じています。しかし、ほとんどの人は状況を無視しません。
私たちは、話したり外に出たりすることによって、他人の生活に変化をもたらすことができることを願っています。
マリアン症候群がマリアン症候群を摂取できると信じている場合は、サプライヤーと話をして、プロバイダーと話すように頼むことをお勧めします。 ドメディアン財団。
評価と遺伝子検査では、診断のための専門家の評価が必要になる場合があります。財団の基礎は、あなたが経験豊富なサプライヤーを見つけるのに役立ちます www.marfan.org/ask。
企業経由の図は、の診断と治療についてさらに学ぶことができます Gentock Alliance。
マルファンと一緒に暮らすときの知識は、診断、治療、サポート、希望を見つけたいという彼らの誠実な欲求です。
Kimbosa Whitehead、Sq。、MD、MDV。ナシャの夫、息子、娘はマリアン症候群に行きます。彼女は、彼女の遺伝的にユニークな家族のためにマリアン財団に積極的に志願し、人生に抵抗する希望の希望を維持します。
表現されたアイデアはすべて著者です。
