"To nie jest życie, to jest wegetacja". Co stało się z szeregiem postulatów ws. osób z niepełnosprawnościami?

Koalicja Obywatelska szła do wyborów z szeregiem postulatów dotyczących osób z niepełnosprawnościami. Spora grupa czuje się jednak oszukana. I z niepokojem obserwuje kolejne posunięcia obawiające się pogłębienia niesprawiedliwości.

– Ale pisze Pani artykuł, czy książkę? Bo w artykule to Pani tego nie zmieści – mówi mi Anna, opiekunka osoby z niepełnosprawnością. – Już samo opisanie tego tak, żeby ludzie zrozumieli na czym polega problem, zajmie Pani kilka stron – ten system jest tak skomplikowany. A jak jest skomplikowany, to na każdym kroku czeka jakieś pole do nadużyć i niesprawiedliwości – dodaje.

– Trzeba też pamiętać, że mamy do czynienia z osobami doświadczonymi – obolałymi, często samotnymi, które nie mogą żyć tak, jakby chciały. Poza całą niepełnosprawnością, to ich rozgoryczenie, poczucie krzywdy jest często ogromne. I albo rozmawia się z nimi traktując je jak „sierotki Marysie”, albo nie rozmawia wcale, bo po co. To już kolejny rząd, który nie umie rozmawiać z osobami z niepełnosprawnością – podkreśla Anna.

Niepełnosprawni podzieleni

Na początek więc trochę definicji. Osoby, które nie mogą pracować ze względu na swój stan zdrowia, mogą pobierać dwa rodzaje rent: rentę socjalną lub rentę z tytułu niezdolności pracy. Różnią się od siebie przede wszystkim tym, kiedy powstała niepełnosprawność, która uniemożliwia pracę. Pierwsza jest dla osób, które stały się niepełnosprawne przed ukończeniem 18. roku życia lub przed ukończeniem studiów. Druga – dla pozostałych. Po marcowych podwyżkach wysokość tych świadczeń to 1878,91 zł brutto. Renciści socjalni mogą liczyć na wypłatę dodatku wspierającego, który wynosi 2520 zł. Dodatkowo jest jeszcze świadczenie wspierające – ono przysługuje w przypadku orzeczenia o niezdolności do pracy lub orzeczenia o niezdolności do samodzielnej egzystencji – wydanego przez lekarzy orzekających w ZUS. Otrzymają je osoby, które mają decyzję wojewódzkiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności o ustaleniu potrzeby wsparcia na poziomie 70 punktów. Jego wysokość różni się od liczby punktów przyznanych przez Wojewódzki Zespół Orzekania o Niepełnosprawności i wynosi od 40 proc. renty socjalnej (w przypadku ustalenia poziomu potrzeby wsparcia między 70 a 74 punktów) aż do 220 proc. renty socjalnej w przypadku najcięższych niepełnosprawności.

– Problemów jest wiele. Zaczynając od uzyskania diagnozy, dostępie do lekarza, rehabilitacji, po problemy z funkcjonowaniem klas integracyjnych, szkolnictwie ponadpodstawowym, dostosowaniami po kwestie finansowe. O ile z tymi ludzkimi nauczyłam sobie radzić, to z tymi finansowymi przy obecnym systemie wsparcia gloryfikującym jedną grupę niepełnosprawnych – nie damy rady. Ani jako rodzice, renciści, niepełnosprawni z pomocą zasiłku pielęgnacyjnego 215 zł ani jako rodzice niepełnosprawni – zaznacza pani Marta.

– To prawda. W środowisku osób z niepełnosprawnościami wrze po wprowadzeniu dodatku dopełniającego tylko dla osób będących na rencie socjalnej, które posiadają całkowitą niezdolność do pracy i samodzielnej egzystencji. Zostaliśmy podzieleni na „lepszych i gorszych”– mówi Jola. I dodaje: „Przez 50 lat wysokość renty pomiędzy pierwszą a drugą grupą inwalidzką różniła się tylko dodatkiem pielęgnacyjnym, który obecnie wynosi 330,07 zł”.

Świadczenie wspierające miało dać niepełnosprawnym niezależność

Zaczęło się już, kiedy premierem był Mateusz Morawiecki. Rząd Zjednoczonej Prawicy uchwalił ustawę, która zlikwidowała świadczenie pielęgnacyjne dla opiekunów pełnoletnich osób niepełnosprawnych, a zamiast niego wprowadziła świadczenie wspierające dla osób niepełnosprawnych, które miało im umożliwić opłacenie opieki lub asystencji osobistej.

Świadczenie miało być wysokie i, w miarę, powszechne. Celem było odciążenie opiekunów, tak by mogli wrócić na rynek pracy, a życie osób z niepełnosprawnościami miało być niezależne i zgodne z Konwencją ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych – mieli być samodzielni, samowystarczalni i podmiotowo decydować o swoim życiu. – A tu wie Pani, jest pierwszy absurd tej ustawy. Jeśli ktoś chce podmiotowo zdecydować, że chce swoje świadczenie przeznaczyć na opłacenie opieki (np. w domu spokojnej starości) to nie może tego zrobić – świadczenie zostanie mu odebrane – opisuje Anna.

Niepełnosprawność miała być wyceniana i zależna od uzyskanej punktacji, co samo w sobie nie było złym zamiarem – wszak osoba leżąca potrzebuje większego wsparcia niż osoba poruszająca się na wózku. Jednak właśnie tu leży pies pogrzebany. Na hasło „osoba z niepełnosprawnością” widzimy osobę na wózku inwalidzkim, ale spektrum niepełnosprawności jest o wiele szersze, czego ustawa nie zauważa. Kwestionariusz oceny wymaganego poziomu wsparcia został skonstruowany w sposób, który brał pod uwagę głównie znaczną niepełnosprawność ruchową, kilka punktów dotyczy też niepełnosprawności intelektualnej, ale też raczej tej znacznej, ewentualnie umiarkowanej, bo przy lekkiej nie ma co liczyć na załapanie się na wymaganą do świadczenia liczbę punktów. Niepełnosprawności wynikające z zaburzeń ze spektrum autyzmu lub chorób i zaburzeń psychicznych zostały prawie całkowicie pominięte. Niewiele punktów dotyczy też osób niewidomych lub głuchych. Aby w ogóle marzyć o świadczeniu wspierającym trzeba, poza orzeczeniem o całkowitej niezdolności do pracy, uprawniającym do renty socjalnej, posiadać także orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji lub znacznym stopniu niepełnosprawności. Wówczas można liczyć na przekroczenie bariery 70 punktów koniecznych do uzyskania świadczenia wspierającego. Ci, którym się to nie uda, pozostają (wciąż teoretycznie „niezdolni do pracy”) ze wsparciem w granicach 1900 zł miesięcznie.

– mówi Marta. – Pomoc kieruje się do jednej grupy niepełnosprawnych. Świadczenie wspierające otrzyma 130 tys. osób a niesamodzielnych, a tak naprawdę jest ich milion – dodaje.

– Syn koleżanki, 19 lat, od marca 3200 renty, 4100 dodatku wspierającego i zasiłek pielęgnacyjny 215. Łącznie – 7,5 tys. na utrzymanie, plus alimenty 1000 zł. Gdyby jego matka została na świadczeniu mieliby tysiąc mniej, a to i tak ponad 3,7 tysiące na osobę. Ja, samotna matka 3278 świadczenia na trzy osoby, dziecko za NDSE dostaje zasiłek pielęgnacyjny 215 złotych, zamiast alimentów dodatek do rodzinnego 273 zł, i do kształcenia 110 zł. Gdybym pracowała, to tych dodatków bym nie miała, miałabym tylko zasiłek pielęgnacyjny, a koszty terapii są najwyższe właśnie wtedy, gdy dziecko jest małe i jeszcze mózg plastyczny – wylicza Bożena.

Problemy z orzekaniem o niepełnosprawności

Ale nawet dla niepełnosprawnych ruchowo nowa ustawa nie jest łaskawa. Wysokie, prawie czterotysięczne świadczenie przysługuje osobom, które podczas komisji zdobędą 94 punkty – w praktyce są to osoby leżące, bez kontaktu. Kolejne progi świadczenia wspierającego są odpowiednio niższe i wynoszą od 40 do 180 proc. renty socjalnej, która od marca 2025 wynosi 1878,91 zł. Zatrudnienie asystenta czy opiekunki za te kwoty jest niemożliwe. Osoby z niepełnosprawnością mogą dalej marzyć o samodzielnym życiu. Wciąż do opieki jest im niezbędna mama, tata, małżonek czy dziecko. Różnica polega na tym, że po zmianie ustawy te osoby są pozbawione wynagrodzenia w postaci świadczenia pielęgnacyjnego, które dotąd wynosiło około trzech tysięcy złotych.

Jednak nawet osoby, które „wygrały” na nowej ustawie czują się oszukane. Wojewódzkie Zespoły Orzekające o Niepełnosprawności zostały zalane wnioskami i system pokazał swoją niewydolność – brakuje lekarzy orzeczników, więc czas oczekiwania na komisję, a więc na przyznanie pieniędzy wynosił od kilku do kilkunastu miesięcy. W lipcu 2024 (pół roku od początku obowiązywania ustawy) opublikowano dane, z których wynikało, że w tym czasie rozpatrzono pozytywnie tylko 5 proc. złożonych wniosków. Bywało też tak, że osoby, które złożyły wnioski w marcu 2024, otrzymały pisma z informacją, że ich sprawa zostanie rozpatrzona do lipca 2025. W tym czasie osoby z niepełnosprawnościami są pozbawione jakiegokolwiek wsparcia. Wielu z nich nie doczekało wypłat pieniędzy. Do samego systemu orzecznictwa rodzice również mają wiele uwag. Nazywają go uznaniowym i niespójnym, spotykają się z zarzutami, że ich opieka nie wykracza poza obowiązki rodzicielskie i zarzucają lekarzom, że nie zawsze w pełni znają specyfikę danej choroby. – Świadczenie wspierające nie jest świadczeniem, które ocenia rzeczywiste funkcjonowanie z chorobą, a ocenia wygląd. Dwie tak samo funkcjonujące osoby otrzymają skrajną punktacje, a co za tym idzie wsparcie finansowe lub jego brak – podkreśla Marta. Iwona tłumaczy, że mam do czynienia z orzecznictwem funkcjonalnym, w którym pomija się aspekt diagnozy. – Opiera się ona tylko na tym, jak ktoś funkcjonuje – na przykład czy się porusza, czy też nie, czy sam zje, czy wie, co ma na talerzu – czyli klasyfikacja podobna jak w świadczeniu wspierającym – dodaje..

– Na dodatek nie tylko w domu, ale zwłaszcza na rynku pracy – tłumaczy. I dodaje: „Z moich obserwacji wynika, że orzecznictwo funkcjonalne jest ukierunkowane tylko pod osoby z niepełnosprawnością sprzężoną, czyli głęboko niepełnosprawne wraz z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, by zrobić redukcję osób pobierających świadczenia. Jeśli jesteś osobą choć w trochę lepszym stanie niż wyżej wspomniany – system cię nie zauważa. Albo największe kuriozum – jeśli jesteś osobą niedowidzącą, albo słabosłyszącą – jesteś zdrowy”.

Niepełnosprawni mówią także, że bywają „aktywizowani na siłę”.

Iwona: Mam na myśli sytuację, w której „uzdrawia” się nawet po wielu latach pobierania rent na okres czasowy. Przy stawaniu na komisję człowiek w oczach orzecznika staje się osobą zdrową lub zmienia mu się stopień niepełnosprawności na niższy nieuprawniający do pobierania renty. Osoba chora pozbawiona renty jest zmuszona (a nawet przy niej, bo dysponując kwotą 1620 zł nawet zdrowa, w pełni sprawna osoba nie mogłaby się utrzymać) iść do pracy, często ponad swoje siły, bo najczęstszymi ofertami dla OzN jest sprzątanie lub ochrona. I taka osoba staje przed trudnym wyborem: stać się osobą bezdomną czy ryzykować swoje zdrowie. Mogę podać mój przykład. Pracowałam w biurze. Pracodawca podszedł do mnie z takim stereotypowym podejściem do OzN. Usłyszałam, że spodziewali się sierotki Marysi, niewykształconej, zabiedzonej – nie było to miłe. Ja nie spełniałam tego wyobrażenia o osobach z niepełnosprawnością. Na wstępie usłyszałam, że nie powinnam chorować. Nie wolno. Wymagano ode mnie tego samego co od zdrowego pracownika, mimo że pewne czynności, wymagające wysiłku fizycznego, wykonywałam z trudem. Pracę okupowałam potem leżeniem w łóżku. Moj stan zdrowia niestety się pogorszył na tyle, że nie mogę w tej chwili wykonywać aktywności zawodowej.

Dodatek wspierający przelał czarę goryczy

Jednak najwięcej żalu osoby z niepełnosprawnością mają o wprowadzenie dodatku wspierającego, który został przyznany tylko rencistom socjalnym, choć początkowa wersja projektu obywatelskiego zakładała przyznanie go niezależnie od momentu powstania niepełnosprawności. Oficjalny powód? Brak pieniędzy.

– tłumaczy Barbara. Osoby, z którymi rozmawiają, kierują swoje zarzuty pod kierunkiem jeszcze jednej osoby – Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasza Krasonia. Twierdzą, że zarówno on, jak i Iwona Hartwich lobbują na rzecz grup osób z niepełnosprawnością, które dotyczą ich samych. Jola dodaje:

– Mnie osobiście od razu wydawało się, że byłoby to zbyt piękne, żeby było prawdziwe – aby podwyżka renty socjalnej była taka wysoka, ale po takich publicznych zapewnieniach przyznam, że miałam jednak nadzieję na podniesienie renty… – dodaje.

– W kampanii wyborczej Platforma Obywatelska w swoich konkretach obiecała podwyżkę renty socjalnej. Nawet rok temu w styczniu premier Tusk obiecywał podwyżkę renty socjalnej dla wszystkich uprawnionych. Projekt trafił do komisji polityki społecznej, przyjęto poprawki autorstwa posłanek PO m.in. posłanki Hartwich która wykluczyła z podwyżki większość rencistów socjalnych. Zamiast podwyżki od maja niewielka część rencistów socjalnych dostanie dodatek dopełniający, a ponad 200 tys. rencistów socjalnych (w tym ja) żyje w ubóstwie bez nadziei na lepsze jutro. Czujemy się wykluczeni przez rząd i ministerstwo polityki społecznej, którzy nie zauważają potrzeb rencistów socjalnych całkowicie niezdolnych do pracy. Posłanka Hartwich obiecywała nam podwyżkę renty socjalnej dla wszystkich uprawnionych, a teraz gdy pytamy co z resztą, to nas blokuje i udaje, że nie ma problemu – tłumaczy Maria. – Jesteśmy załamani, bo będąc schorowanymi ludźmi trudno jest się utrzymać za 1620 zł na miesiąc – dodaje.

Posłanka Hartwich nie odpowiedziała na naszą prośbę o rozmowę.

Problemem zróżnicowania sytuacji osób z niepełnosprawnościami w zależności od tego, kiedy niepełnosprawność powstała zajmował się już Trybunał Konstytucyjny, który orzekł, że jest to sprzeczna z ustawą zasadniczą. Wyrok pozostaje nieopublikowany. – Istnieje cały czas nieopublikowany wyrok TK 38/13 zakazujący dyskryminacji ze względu na moment powstania niepełnosprawności. Kolejne rządy radośnie pomijają ten wyrok od lat. Teraz, podzielił jeszcze bardziej świadczeniem dopełniającym. Były opinie prawne, były obietnice, jednak do dnia dzisiejszego nie ma świadczenia dopełniającego dla pozostałych rencistów i emerytów, posiadających niezdolność do samodzielnej egzystencji – przypomina Marta.

– Jeżeli nie było pieniędzy na dodatek dla wszystkich rencistów socjalnych, to można było wprowadzić dodatek dopełniający w kwocie np. 900 zł dla wszystkich osób albo wyższy, ale dla osób, które nie pracują – wtedy każdy rencista socjalny miałby wybór, albo renta socjalna z dodatkiem dopełniającym, albo praca. Wtedy byłby kompromis. W tej chwili część grupy jest uprawniona do wszystkich dodatków, a pozostali mają i muszą żyć, leczyć się i rehabilitować za 1780,96 zł brutto. Za taką kwotę to nie jest życie, to jest wegetacja, a nawet powiedziałabym agonia, albo wręcz eutanazja ekonomiczna – mówi Jola

– Oszukana przez wykluczenie z dodatku dopełniającego została reszta osób na rencie socjalnej, choć sam premier Tusk publicznie, przed wyborami zapewniał z mównicy o podniesieniu wszystkich rent socjalnych – przecież są nagrania – zaznacza Jola. – Ustawa o zrównaniu wszystkich rent socjalnych z płacą minimalną miała być pierwsza ustawą po wyborach, którą podpisze Donald Tusk – tak zapewniał przed wyborami dzisiejszy Premier RP. Po wyborach z publicznych obietnic przedwyborczych zostało jedynie wielkie rozczarowanie, gorycz, podział i dyskryminacja osób z niepełnosprawnościami – dodaje.

A przyszłość? Środowisko osób z niepełnosprawnościami obawia się, że powiązanie świadczenia wspierającego z rentą socjalną spowoduje brak podwyżek tej drugiej.

– My, rodzice, nie jesteśmy cudotwórcami, choć czasami czynimy cuda – podsumowuje Marta.